خانه ای بی

دربــــــاره خانه ای بــــــی

نهـــاد حمایـــتی و غیردولتی

شناسایی بیماران پروانه ای و حمایت از آنها

خانه ای بی، به عنوان تنها نهاد حمایتی مردم نهاد، غیرانتفاعی و داوطلبانه با مجوز فعالیت در سطح کشور اقدام به شناسایی بیماران پروانه ای و تحت پوشش قرار دادن آنها می نماید و در این مسیر کمک های بشر دوستانه مردم شریف ایران همواره پشتوانه ما بوده است. فعالیت خانه ای بی از سال 1394آغاز و در سال 1396 با نام « موسسه خیریه حمایت از بیماری های پوستی خاص، خانه ای بی» و به عنوان سازمانی مردم نهاد و مستقل ثبت گردید. با توجه به ناشناس بودن بیماری پروانه ای در سطح کشور، فعالیت خانه ای بی در زمینه اطلاع رسانی، معرفی بیماری ای بی، تشریح گستردگی عوارض آن و آموزش مراقبت های صحیح برای بیماران متمرکز بوده است، به طوری که با جلب همکاری رسانه های گروهی و اطلاع رسانی توانسته است تا حدودی سطح آگاهی جامعه و مسئولین را نسبت به این بیماری افزایش دهد.

معرفــی بـیـماری پروانه ای

بیماری ای بی یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده اند و این قلاب ها مانع حرکت جداگانه ی این دو لایه می شوند. اما در افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب ها به درستی ساخته نمی شوند. به همین دلیل کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخم های خطرناک می شود و در ادامه نیز خواهد بود .

حمایت

حمـــایت مالـــی از بیمـــاران مـــا

بـــا کمـــک بهبـــود پیـــدا میکنیـــم

خانه ای بی

درخـــواست قـــلک

به جمع همراهان پروانه ها بپیوندید

شما نیکوکار محترم می‌توانید با ثبت درخواست خود برای دریافت قلک به جمع همراهان بیماران ای‌بی بپیوندید. همچنین می‌توانید از سایر راه‌های ارتباطی با موسسه خانه ای‌بی حمایت خود را نسبت به بیماران ای‌بی اعلام کرده و یا کمک های نقدی خود را به دست این بیماران عزیز برسانید .

قلک حمایت از بیماران ای بی
خانه ای بی
گزارش های خانه ای بی

ســامانــه ثــبت نـام بـیـماران پـروانـه ای

ثـبـت نـام و تـشکـیـل پـرونـده در خــانـه ای بی

به منظور دسترسی راحت و سهولت در انجام فرآیند ثبت نام پروانه های عزیز، خانه ای بی این سامانه را فراهم نموده است تا عزیزان پروانه ای در هر نقطه از کشور به راحتی بتوانند فرآیند تشکیل پرونده و ثبت نام خود را در خانه ای بی به صورت برخط (آنلاین) انجام دهند.

خانه ای بی

بــــــرخی از حامیــــــان مــــــا

بـا عزیـزان مـا همـراه باشیـد

خانه ای بی
خانه ای بی

از بیمــــــاران حمایــــــت کنیــــــد

واریز به حساب بانکی

ملت
6104 3376 5054 5807

به نام موسسه خیریه خانه ای بی

کپی کنید
شهر
5047 0610 9014 1157

به نام موسسه خیریه خانه ای بی

کپی کنید
ملی
6037 9975 9935 2540

به نام موسسه خیریه خانه ای بی

کپی کنید
سامان
6219 8670 0007 5750

به نام موسسه خیریه خانه ای بی

کپی کنید
پارسیان
6221 0612 2854 3270

به نام موسسه خیریه خانه ای بی

کپی کنید
پاسارگاد
5022 2970 0020 0134

به نام موسسه خیریه خانه ای بی

کپی کنید
صادرات
6037 6919 9054 3563

به نام موسسه خیریه خانه ای بی

کپی کنید
سپه
5892 1070 4435 3772

به نام موسسه خیریه خانه ای بی

کپی کنید
خانه ای بی