در روز شنبه، ۲۶ اردیبهشت‌ماه ۱۴۰۵، خانه ای‌بی ایران میزبان جمعی از مدیران و مسئولان شرکت ملی پست جمهوری اسلامی ایران بود. این بازدید با حضور دکتر محمد احمدی، مدیرعامل شرکت ملی پست، و به میزبانی حجت‌الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مؤسس و مدیرعامل خانه ای‌بی، برگزار شد و طی آن، ظرفیت‌های همکاری مشترک میان خانه ای‌بی و شرکت ملی پست در حوزه حمایت از بیماران پروانه‌ای مورد بررسی قرار گرفت.

[aparat id="ipe5h1e"]

حضور مدیران شرکت ملی پست در خانه ای‌بی

این بازدید با هدف آشنایی نزدیک‌تر مدیران شرکت ملی پست با فعالیت‌های خانه ای‌بی، روند ارائه خدمات به بیماران پروانه‌ای و نقش مهم خدمات پستی در ارسال دارو، پانسمان و اقلام حمایتی به خانواده‌های تحت پوشش انجام شد. در این نشست، علاوه بر دکتر محمد احمدی مدیرعامل شرکت ملی پست، امیرحسین کریمی، معاون فنی و بازرگانی شرکت ملی پست، مهدی مقصودی، مدیرکل دفتر ارتباطات و امور بین‌الملل شرکت ملی پست، آقای آزادی، مدیر منطقه پستی شمال‌غرب تهران، خانم مولوی، رئیس گروه روابط عمومی و رسانه‌های شرکت پست، و جمعی از همکاران شرکت ملی پست حضور داشتند. حضور این هیئت در خانه ای‌بی، نشانه‌ای از توجه مجموعه پست کشور به مسئولیت اجتماعی و اهمیت حمایت از بیماران خاص، به‌ویژه بیماران پروانه‌ای، بود. بیماری پروانه‌ای یا ای‌بی یکی از بیماری‌های ژنتیکی سخت و پرهزینه است که بیماران مبتلا به آن به مراقبت مداوم، پانسمان‌های تخصصی، دارو، مشاوره، حمایت اجتماعی و خدمات پشتیبانی مستمر نیاز دارند. از آنجا که بیماران تحت حمایت خانه ای‌بی در نقاط مختلف کشور زندگی می‌کنند، شبکه پستی می‌تواند نقش بسیار مهمی در رساندن خدمات حیاتی به این خانواده‌ها ایفا کند.

معرفی بخش‌های مختلف خانه ای‌بی به میهمانان

در ابتدای این بازدید، حجت‌الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مؤسس و مدیرعامل خانه ای‌بی، ضمن خوشامدگویی به مدیرعامل و مدیران شرکت ملی پست، بخش‌های مختلف خانه ای‌بی را به میهمانان معرفی کرد. در این بخش از برنامه، میهمانان با ساختار فعالیت‌های خانه ای‌بی، نوع خدمات ارائه‌شده به بیماران پروانه‌ای، فرآیند شناسایی و حمایت از بیماران، نحوه تأمین و ارسال اقلام درمانی و حمایتی و همچنین چالش‌های موجود در مسیر ارائه خدمات به بیماران در سراسر کشور آشنا شدند. مدیرعامل خانه ای‌بی در جریان بازدید از بخش‌های مختلف این مجموعه، توضیحاتی درباره نقش خانه ای‌بی در حمایت از بیماران پروانه‌ای ارائه کرد و به این نکته اشاره شد که بسیاری از بیماران ای‌بی به دلیل شرایط جسمی خاص، امکان مراجعه مکرر حضوری به مراکز درمانی یا حمایتی را ندارند. به همین دلیل، ارسال منظم و دقیق اقلام مورد نیاز بیماران از طریق پست، یکی از مهم‌ترین مسیرهای ارتباطی خانه ای‌بی با خانواده‌های تحت پوشش به شمار می‌رود. در این بازدید، اهمیت بسته‌بندی صحیح، سرعت ارسال، سلامت مرسوله، امکان رهگیری، کاهش هزینه‌های ارسال و پوشش مناسب مناطق دورتر کشور نیز مورد توجه قرار گرفت. بسیاری از اقلام مورد نیاز بیماران پروانه‌ای، از جمله پانسمان‌های تخصصی و برخی لوازم مراقبتی، اقلامی حساس و ضروری هستند و تأخیر در رسیدن آن‌ها می‌تواند زندگی روزمره بیماران را با مشکل جدی مواجه کند. از همین رو، همکاری مؤثر میان خانه ای‌بی و شرکت ملی پست می‌تواند تأثیر مستقیمی بر کیفیت خدمات‌رسانی به این بیماران داشته باشد.

برگزاری نشست مشترک در سالن کنفرانس خانه ای‌بی

پس از بازدید میدانی از بخش‌های مختلف خانه ای‌بی، نشست مشترکی در سالن کنفرانس این مجموعه برگزار شد. در این جلسه، طرفین درباره زمینه‌های همکاری، نیازهای خانه ای‌بی، ظرفیت‌های شرکت ملی پست و راهکارهای مشترک برای بهبود روند ارسال خدمات به بیماران پروانه‌ای به گفت‌وگو پرداختند. در ابتدای این نشست، حجت‌الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی ضمن تشریح مأموریت‌های خانه ای‌بی، به بیان بخشی از نیازهای این مجموعه پرداخت. وی با اشاره به گستردگی جغرافیایی بیماران پروانه‌ای در کشور، توضیح داد که خانه ای‌بی برای ارائه خدمات عادلانه، سریع و منظم به بیماران، نیازمند همکاری پایدار و ساختارمند با شبکه پستی کشور است. وی همچنین به اهمیت کاهش هزینه‌های پستی، تسهیل فرآیند ارسال، ایجاد سازوکارهای حمایتی ویژه و توسعه همکاری‌های فرهنگی و رسانه‌ای اشاره کرد. در ادامه، مدیرعامل خانه ای‌بی برخی از درخواست‌ها و پیشنهادهای این مجموعه از شرکت ملی پست را مطرح کرد. از جمله این درخواست‌ها می‌توان به بررسی امکان ارائه تخفیف در هزینه‌های پستی، تسریع در ارسال مرسولات مرتبط با بیماران پروانه‌ای، تسهیل فرآیند ارسال بسته‌های درمانی و حمایتی، همکاری در اطلاع‌رسانی عمومی درباره بیماری ای‌بی و اجرای برنامه‌های فرهنگی مشترک اشاره کرد.

تأکید بر نقش خدمات پستی در حمایت از بیماران پروانه‌ای

یکی از محورهای اصلی این نشست، نقش پست در استمرار خدمات‌رسانی به بیماران پروانه‌ای بود. خانه ای‌بی ایران به عنوان مجموعه‌ای حمایتی، بخش مهمی از خدمات خود را به شکل غیرحضوری و از طریق ارسال بسته‌های حمایتی به بیماران ارائه می‌کند. این بسته‌ها می‌توانند شامل پانسمان‌های تخصصی، اقلام بهداشتی، داروهای مورد نیاز، بسته‌های حمایتی، محتوای آموزشی و سایر اقلام ضروری برای بیماران و خانواده‌های آنان باشند. از آنجا که بیماران ای‌بی در استان‌ها، شهرها و حتی مناطق دورافتاده کشور پراکنده‌اند، دسترسی آسان و عادلانه به خدمات حمایتی، بدون استفاده از شبکه پستی گسترده امکان‌پذیر نیست. پست در چنین شرایطی تنها یک خدمت حمل‌ونقل محسوب نمی‌شود؛ بلکه بخشی از زنجیره حمایت، درمان و همراهی با بیماران است. هر بسته‌ای که به موقع و سالم به دست خانواده‌ای در یک شهر دوردست می‌رسد، می‌تواند بخشی از نگرانی آن خانواده را کاهش دهد و روند مراقبت از بیمار را آسان‌تر کند. در این نشست، همچنین بر این موضوع تأکید شد که همکاری میان خانه ای‌بی و شرکت ملی پست می‌تواند الگویی از پیوند میان نهادهای اجتماعی و دستگاه‌های خدمات‌رسان ملی باشد. چنین همکاری‌هایی نشان می‌دهد که حمایت از بیماران خاص تنها وظیفه یک نهاد خیریه یا درمانی نیست، بلکه همه بخش‌های کشور می‌توانند با ظرفیت‌های خود در کاهش رنج بیماران و خانواده‌های آنان نقش‌آفرینی کنند.

قول مساعد مدیرعامل شرکت ملی پست برای همکاری‌های حمایتی

در ادامه این جلسه، دکتر محمد احمدی، مدیرعامل شرکت ملی پست جمهوری اسلامی ایران، ضمن قدردانی از فعالیت‌های خانه ای‌بی در حمایت از بیماران پروانه‌ای، به بیان دیدگاه‌های خود درباره اهمیت مسئولیت اجتماعی شرکت ملی پست پرداخت. وی با اشاره به جایگاه پست به عنوان یکی از شبکه‌های گسترده خدمات‌رسان در کشور، بر آمادگی این مجموعه برای بررسی راهکارهای همکاری با خانه ای‌بی تأکید کرد. مدیرعامل شرکت ملی پست در این نشست، قول مساعد داد که موضوعات مطرح‌شده از سوی خانه ای‌بی مورد توجه قرار گیرد و راهکارهای عملی برای کاهش بخشی از موانع موجود در حوزه ارسال مرسولات بیماران بررسی شود. از جمله محورهای مورد اشاره در این بخش، ارائه تسهیلات و تخفیف‌های پستی برای مرسولات مرتبط با بیماران پروانه‌ای بود؛ موضوعی که می‌تواند در کاهش هزینه‌های جاری خانه ای‌بی و افزایش توان این مجموعه برای خدمت‌رسانی به بیماران نقش مهمی داشته باشد. همچنین در این گفت‌وگو، بر ضرورت ایجاد یک مسیر همکاری مستمر و قابل پیگیری میان دو مجموعه تأکید شد. بر اساس مباحث مطرح‌شده، همکاری خانه ای‌بی و شرکت ملی پست می‌تواند تنها به موضوع ارسال مرسولات محدود نماند و در حوزه‌های فرهنگی، رسانه‌ای، اطلاع‌رسانی عمومی و اجرای برنامه‌های مشترک نیز گسترش یابد.

همکاری‌های فرهنگی و رسانه‌ای میان خانه ای‌بی و شرکت ملی پست

یکی از بخش‌های مهم این نشست، طرح ایده‌های فرهنگی و رسانه‌ای مشترک میان خانه ای‌بی و شرکت ملی پست بود. در این زمینه، موضوعاتی مانند چاپ تمبر با محوریت حمایت از بیماران پروانه‌ای، برگزاری رویدادهای فرهنگی، تولید کلیپ‌های اطلاع‌رسانی، اجرای برنامه‌های مشترک روابط عمومی و بهره‌گیری از ظرفیت رسانه‌ای شرکت ملی پست برای معرفی بیماری ای‌بی مطرح شد. چاپ تمبر اختصاصی با موضوع بیماران پروانه‌ای می‌تواند اقدامی نمادین و اثرگذار در مسیر فرهنگ‌سازی باشد. تمبر، افزون بر کارکرد پستی، دارای ارزش فرهنگی و تاریخی است و می‌تواند پیام حمایت از بیماران پروانه‌ای را به شکلی ماندگار در حافظه عمومی ثبت کند. چنین اقدامی، به‌ویژه اگر با برنامه‌های رسانه‌ای و اطلاع‌رسانی همراه شود، می‌تواند توجه بخش بیشتری از جامعه را به مشکلات و نیازهای بیماران ای‌بی جلب کند. همچنین تولید کلیپ، محتوای تصویری، گزارش‌های رسانه‌ای و برنامه‌های مشترک اطلاع‌رسانی می‌تواند در اصلاح باورهای نادرست درباره بیماری پروانه‌ای نقش مهمی داشته باشد. هنوز در بخشی از جامعه، آگاهی کافی درباره ماهیت این بیماری وجود ندارد و برخی افراد ممکن است به اشتباه تصور کنند بیماری ای‌بی واگیردار است. در حالی که بیماری پروانه‌ای یک بیماری ژنتیکی است و واگیر ندارد. اطلاع‌رسانی صحیح در این زمینه می‌تواند به کاهش ترس، فاصله‌گذاری نادرست، نگاه ترحم‌آمیز و رفتارهای ناآگاهانه نسبت به بیماران کمک کند.

اهمیت کاهش هزینه‌های پستی برای خدمات‌رسانی بهتر

یکی از موضوعات مهم مطرح‌شده در جلسه، مسئله هزینه‌های پستی بود. خانه ای‌بی به صورت مستمر برای بیماران تحت پوشش خود در سراسر کشور بسته‌های حمایتی ارسال می‌کند و این ارسال‌ها در طول سال، هزینه قابل توجهی را به مجموعه تحمیل می‌کند. با توجه به اینکه منابع حمایتی خانه ای‌بی باید تا حد امکان صرف تأمین نیازهای مستقیم بیماران شود، کاهش هزینه‌های ارسال می‌تواند نقش مهمی در افزایش توان خدمت‌رسانی این مجموعه داشته باشد. در این نشست، قول‌های مساعدی در زمینه بررسی تخفیف‌ها و تسهیلات پستی برای مرسولات مرتبط با بیماران پروانه‌ای داده شد. تحقق این موضوع می‌تواند سبب شود خانه ای‌بی بتواند با هزینه کمتر، خدمات بیشتری به بیماران ارائه کند و فرآیند ارسال اقلام ضروری با نظم و استمرار بیشتری انجام شود. این مسئله به‌ویژه برای خانواده‌هایی که در شهرهای دورتر یا مناطق کم‌برخوردار زندگی می‌کنند، اهمیت دوچندان دارد.

گامی در مسیر مسئولیت اجتماعی و همراهی ملی

بازدید مدیرعامل شرکت ملی پست جمهوری اسلامی ایران از خانه ای‌بی را می‌توان گامی مهم در مسیر گسترش همکاری‌های بین‌بخشی برای حمایت از بیماران پروانه‌ای دانست. این بازدید نشان داد که حل مشکلات بیماران خاص و نادر، نیازمند همراهی همه دستگاه‌ها، سازمان‌ها، نهادهای عمومی، خیرین، رسانه‌ها و مردم است. خانه ای‌بی به عنوان مجموعه تخصصی حمایت از بیماران پروانه‌ای، سال‌هاست تلاش می‌کند علاوه بر ارائه خدمات درمانی، حمایتی و اجتماعی، زمینه فرهنگ‌سازی عمومی درباره این بیماری را نیز فراهم کند. از سوی دیگر، شرکت ملی پست با برخورداری از شبکه‌ای گسترده در سراسر کشور، می‌تواند یکی از مهم‌ترین بازوان اجرایی در رساندن خدمات به بیماران باشد. هنگامی که یک نهاد ملی مانند پست در کنار مجموعه‌ای حمایتی مانند خانه ای‌بی قرار می‌گیرد، امکان ارائه خدمات منظم‌تر، گسترده‌تر و اثرگذارتر فراهم می‌شود. این نشست، آغازگر مرحله‌ای تازه از گفت‌وگوها و برنامه‌ریزی‌های مشترک میان خانه ای‌بی و شرکت ملی پست بود. امید می‌رود با پیگیری‌های بعدی، پیشنهادهای مطرح‌شده در این جلسه به اقدامات عملی تبدیل شود و نتیجه آن در زندگی روزمره بیماران پروانه‌ای و خانواده‌های آنان قابل مشاهده باشد.

کلام آخر

بازدید دکتر محمد احمدی، مدیرعامل شرکت ملی پست جمهوری اسلامی ایران، و هیئت همراه از خانه ای‌بی در روز شنبه ۲۶ اردیبهشت‌ماه ۱۴۰۵، فرصتی ارزشمند برای معرفی نزدیک‌تر خدمات خانه ای‌بی، بیان نیازهای بیماران پروانه‌ای و بررسی ظرفیت‌های همکاری میان دو مجموعه بود. در این بازدید، ضمن آشنایی میهمانان با بخش‌های مختلف خانه ای‌بی، نشست مشترکی در سالن کنفرانس برگزار شد و طرفین درباره موضوعاتی مانند تسهیل خدمات پستی، کاهش هزینه‌های ارسال، همکاری‌های فرهنگی، چاپ تمبر، برگزاری رویداد، تولید محتوای رسانه‌ای و افزایش آگاهی عمومی درباره بیماری پروانه‌ای گفت‌وگو کردند. خانه ای‌بی ایران امیدوار است این بازدید و گفت‌وگوهای شکل‌گرفته، زمینه‌ساز همکاری‌های مؤثر و پایدار با شرکت ملی پست باشد؛ همکاری‌هایی که نتیجه نهایی آن، حمایت بهتر، سریع‌تر و گسترده‌تر از بیماران پروانه‌ای در سراسر کشور خواهد بود. همچنین در انتهای این بازدید، خانه ای بی به رسم یادبود و قدردانی از زحمات مجموعه شرکت ملی پست، لوح تقدیری به مدیرعامل محترم جناب آقای دکتر احمدی تقدیم نمود.

درباره ما

گزارشات و مقالات

حمایت

کمک هزینه معیشت

گزارش واریزی معیشت سالانه برای بیماران پروانه ای