گفتگو با بیمار پروانه ای
سفر به استان فارس و دیدار با بیمار پروانه ای …
اگر میشد درد را گوش داد، شاید شبیه صدای محزون مادری بود که با بغض در گلو اشک در چشمانش نجوا میکند، خداوندا تمام درد فرزندم را به جان من بریز ولی او را شفا بده، خداوندا آرزو دارم وقتی چشمانم را باز میکنم ببینم که فرزندم شفا یافته! اینها تکههایی از یک داستان درام نیستند، این جملات واقعیاند، آنقدر واقعی که میتوانی دردش را با چشم هایت بچشی، آری! تمام گلها حق شکفتن دارند و تمام پروانهها باید پرواز کنند، زندگی موهبتی است که پروردگار به همه ما و با هر شکلی که باشیم هدیه داده است. هیچ کس نباید به خاطر داشتن ظاهری متفاوت و ترس از قضاوت شدن از این حق محروم شود و هیچ کودکی نباید به خاطر دستان به هم چسبیده اش از تحصیل باز بماند. دنیای بچههای ای بی، دردها و بغضهای خودش را دارد اما، شاید تلخ ترین و بغرنج ترین این بغضها، همان بغض تنهایی باشد که بر سینه چنگ میزند. بیماری ای بی واگیر ندارد اما، ناآشنایی جامعه با این موضوع تنهایی پروانه ها را عمیق تر می کند. حکایت ابوالفضل از شیراز داستان نوجوانی پروانه ای است که اگر دوستانی داشت که با او همراه بودند، حالا تمام تنهایی اش را دیوار های خانه پر نمی کرد. از نوجوانی می گویم که حتی مادرش هم توان در آغوش کشیدنش را ندارد چرا که بدن او پر از زخم های باز و دردناک است. راستی ابوالفضل از مردم خواسته دعایش کنند تا حالش خوب شود و این شاید دعای همه پروانهها و آرزوی همه ما باشد. نازنین یاران بیماران ای بی، همان گونه که مستحضرید، تمام تلاش ما در سالهای اخیر در خانه ای بی، این بود که تا جای ممکن پیله تنهایی پروانه ها را بشکافیم و آنها را به آغوش جامعه بازگردانیم و مشارکت شما عزیزان در کمپین کمک رسانی به بیماران پروانه ای همچنین حمایت های مادی و نیز حمایت های معنوی مهربانی چون شما، که میتواند از طریق مواردی چون درخواست قلک و پرداخت فطریه و مواردی از این دست باشد، قوت قلبی برای ماست.
بـــا مـــا همـــراه خواهـــید بـــود