بیماری پروانه‌ای و جایگاه خانه‌ای‌بی در حمایت از بیماران

در ابتدای نشست، مدیرعامل خانه‌ای‌بی با ارائه توضیحاتی درباره ماهیت بیماری EB، به دشواری‌های درمانی، دارویی و مراقبتی این بیماران اشاره کرد. وی توضیح داد که بیماران پروانه‌ای، به دلیل شکنندگی شدید پوست، نیازمند خدمات پزشکی خاص، پانسمان‌های بسیار تخصصی، داروهای گران‌قیمت و مراقبت شبانه‌روزی هستند و کوچک‌ترین بی‌توجهی می‌تواند جان آنان را به خطر بیندازد.

خانه‌ای‌بی به عنوان تنها نهاد رسمی کشور که به‌طور تخصصی در حوزه بیماران پروانه‌ای فعالیت می‌کند، از سال تأسیس تاکنون بیش از ۱۲۰۰ بیمار را تحت پوشش درمانی، معیشتی و دارویی قرار داده و وظیفه حمایتی خود را بدون دریافت بودجه دولتی، تنها با اتکای به کمک‌های مردمی انجام داده است.

عدم ایفای تعهدات بنیاد امور بیماری‌های خاص از سال ۱۳۹۷ تا امروز

یکی از محورهای اصلی نشست، عدم ارائه خدمات بنیاد امور بیماری‌های خاص به بیماران EB بود. به گفته مدیرعامل خانه‌ای‌بی، طبق مصوبه رسمی سازمان برنامه و بودجه، بنیاد امور بیماری‌های خاص از سال ۱۳۹۷ موظف بوده است بخشی از بودجه خود را به بیماران EB اختصاص دهد.

اما:

• از سال ۱۳۹۷ تا ۱۴۰۳، این بنیاد هیچ خدمتی به بیماران پروانه‌ای ارائه نداده است.
• مدیرعامل خانه‌ای‌بی با استناد به مستندات رسمی اعلام کرد که مجموع بودجه بنیاد از ۱۳۹۷ تا ۱۴۰۳ بیش از یک همت (۱۰۰۰ میلیارد تومان) بوده است.
• بیماران پروانه‌ای نیز طبق دستور سازمان برنامه، جزو مخاطبان این بودجه محسوب می‌شدند.
• اما بنیاد به‌طور کامل، از ارائه هرگونه خدمت درمانی، دارویی و حمایتی به این بیماران خودداری کرده است.

عدم پذیرش مکاتبات رسمی خانه‌ای‌بی و ارسال اجباری اظهارنامه

بخش مهم دیگری از نشست خبری، به رفتار غیرقانونی و غیراداری بنیاد در ارتباط با مکاتبات رسمی اختصاص داشت.

بر اساس توضیحات ارائه‌شده، بنیاد امور بیماری‌های خاص:

• از پذیرش رسمی نامه‌های خانه‌ای‌بی خودداری می‌کند،
• مکاتبات را در دبیرخانه ثبت نمی‌نماید،
• و خانه‌ای‌بی ناچار است برای رسیدن نامه‌ها، از طریق اظهارنامه حقوقی اقدام کند.

این رفتار نه‌تنها خلاف عرف اداری است، بلکه مانع پیگیری حقوقی و تعامل قانونی میان دو نهاد می‌شود.

عدم شفافیت مالی بنیاد و عدم ارائه گزارش‌های حسابرسی

موضوع دیگری که در نشست خبری با جدیت مطرح شد، مسئله شفافیت مالی بنیاد بود.

خانه‌ای‌بی اعلام کرد که بنیاد امور بیماری‌های خاص:

• گزارش‌های مالی قابل استنادی منتشر نمی‌کند،
• گزارش‌های حسابرسی خود را در سامانه کدال (که محل انتشار اطلاعات مالی نهادهای عمومی و شرکت‌های بزرگ است) بارگذاری نمی‌کند،
• و هیچ گزارشی درباره نحوه مصرف بودجه دولتی و کمک‌های مردمی ارائه نداده است.

این عدم شفافیت مالی، یکی از اصلی‌ترین دغدغه‌های جامعه حامی بیماران خاص و بیماران EB به‌ویژه است.

عدم اعلام خدمات قابل ارائه به بیماران EB

در بخش دیگری از نشست، موضوع خدمات درمانی بنیاد مطرح شد. خانه‌ای‌بی پیش از این، در نامه‌ای رسمی ۹ خدمت حیاتی و ضروری بیماران پروانه‌ای را فهرست کرده و از بنیاد خواسته بود صراحتاً اعلام کند: کدام یک از این ۹ خدمت در بیمارستان‌های تحت مدیریت بنیاد قابل ارائه است؟

اما تا امروز:

• بنیاد هیچ پاسخی در این خصوص ارائه نکرده است،
• و همچنان مشخص نیست که واقعاً چه خدماتی (اگر وجود داشته باشد) برای بیماران EB فراهم کرده‌اند.

مدیرعامل خانه‌ای‌بی تأکید کرد که بیماران حق دارند بدانند بنیاد با بودجه دولتی و کمک‌های مردمی، چه وظایفی را بر عهده گرفته و چه خدماتی ارائه می‌دهد.

تناقض‌گویی بنیاد درباره مرکز شرق و «۲۰۰ متر فضای اختصاصی»

بنیاد بارها در رسانه‌ها و مکاتبات رسمی مدعی شده است که:

• در بیمارستان مرکز شرق، ۲۰۰ متر فضای تخصصی ویژه بیماران EB اختصاص داده‌اند،
• بیماران EB می‌توانند به این مرکز مراجعه کنند و خدمات بگیرند،
• در صورت نیاز، مرکز شرق بیماران را به مراکز دولتی ارجاع می‌دهد.

اما خانه‌ای‌بی در نشست خبری اعلام کرد که این ادعا فاقد پشتوانه اجرایی است و بنیاد:

• هنوز حتی یک بار اعلام نکرده که در این مرکز دقیقاً چه خدماتی ارائه می‌دهد،
• و عملاً هم هیچ بیمار EB تا کنون خدمات واقعی از این مرکز دریافت نکرده است.

نمونه واقعی از ناکارآمدی ادعایی بنیاد: نوزاد مبتلا به EB در ۶ آذر ۱۴۰۴

یکی از موارد مهمی که در نشست ذکر شد، مثال مشخص و عینی از عدم توانایی بنیاد در ارائه خدمات بود. در تاریخ ۶ آذر ۱۴۰۴، نوزادی مبتلا به ای‌بی در بیمارستان مرکز شرق (وابسته به بنیاد) متولد شد.

اما:

• در کمتر از یک روز، بیمارستان بنیاد به دلیل ناتوانی در ارائه خدمات،
• این نوزاد را فوراً به یک مرکز دولتی (بیمارستان فیروزآبادی) منتقل کرد.

این اتفاق، به گفته مدیرعامل خانه‌ای‌بی، «گواهی عملی و مستند» است که نشان می‌دهد ادعاهای بنیاد درباره توان درمانی بیماران EB صحت ندارد. حتی در ساده‌ترین و ابتدایی‌ترین مرحله بیماری (نوزادی)، این مرکز قادر به ارائه خدمات اولیه نیست؛ در نتیجه، ادعاهای آنان درباره وجود فضای اختصاصی یا ارائه خدمات تخصصی، فاقد پشتوانه اجرایی است.

عدم تعامل بنیاد با سازمان‌های مردم‌نهاد

طبق اساسنامه بنیاد امور بیماری‌های خاص، این نهاد موظف است با انجمن‌ها و سازمان‌های حمایتی تعامل مؤثر داشته باشد. اما خانه‌ای‌بی اعلام کرد که:

• بنیاد هیچ همکاری واقعی با آنان ندارد،
• سه بار مکاتبه مشترک میان پنج انجمن بیماران خاص برای درخواست جلسه با مدیریت بنیاد انجام شده،
• اما بنیاد حتی یک‌بار پاسخ نداده است.

این بی‌توجهی یکی از محورهایی بود که واکنش تعجب‌برانگیز خبرنگاران را به همراه داشت.

انتقاد شدید نسبت به مدیریت ۳۰ ساله و اساسنامه تغییرنیافته بنیاد

در این نشست تأکید شد:

• بنیاد طی ۳۰ سال گذشته اساسنامه خود را به‌روزرسانی نکرده است،
• و طی این ۳۰ سال، مدیرعامل بنیاد بدون تغییر باقی مانده است.

این مسئله، از دید کارشناسان حاضر در جلسه، یکی از ریشه‌های اصلی مشکلات بنیاد در حوزه عملکرد، نوآوری، نظارت و ارائه خدمات محسوب می‌شود.

خانه‌ای‌بی: وکیل قانونی بیماران پروانه‌ای

در پایان نشست، مدیرعامل خانه‌ای‌بی اعلام کرد که:

• بیماران EB در دفاتر اسناد رسمی به این موسسه وکالت قانونی داده‌اند،
• و خانه‌ای‌بی وظیفه دارد پیگیری احقاق حقوق عامه را برای آنان ادامه دهد،
• به‌ویژه در حوزه بنیاد امور بیماری‌های خاص و مطالبه شفافیت، پاسخگویی و ارائه خدمات قانونی.

وی تأکید کرد که این مسیر تا حصول نتیجه ادامه خواهد یافت و رسانه‌ها نقش بسیار مهمی در همراهی با بیماران در این مطالبه‌گری دارند.

جمع‌بندی

نشست خبری ۱۹ آذر ۱۴۰۴ در خانه‌ای‌بی، نقطه عطفی در مبارزه با بی‌عدالتی درمانی و مطالبه‌گری شفافیت در حوزه بیماران خاص بود. حضور رسانه‌های مختلف و طرح پرسش‌های جدی، نشان داد که جامعه رسانه‌ای کشور نسبت به وضعیت بیماران پروانه‌ای حساسیت و مسئولیت ویژه‌ای قائل است.

خانه‌ای‌بی اعلام کرد که همراهی رسانه‌ها، پیگیری افکار عمومی و مطالبه‌گری قانونی، سه ابزار مهم برای الزام بنیاد به اجرای تعهدات قانونی خود است. این نشست با امیدواری به تداوم این همکاری‌ها و با عزم جدی برای استمرار مسیر احقاق حقوق بیماران به پایان رسید.