تجلیل از خانه ای بی ایران به عنوان نهاد برتر در ارائه خدمات به بیماران

به مناسب بزرگداشت هفته ملی تشکل‌ها و مشارکت‌های اجتماعی در دانشگاه علوم پزشکی ایران، مورخ ۲۶ مردادماه ۱۴۰۴ ، با هدف تجلیل از سازمان های مردم نهاد برتر جلسه ای با حضور مقامات ذیل برگزار شد:

آقای دکتر توکلی (ریاست دانشگاه علوم پزشکی ایران) ، آقای دکتر امیری( مشاور اجرایی و قائم مقام ریاست دانشگاه) ، خانم رضوی( مشاور مسئولیت های اجتماعی و پایداری) ، آقای بیژنی(سازمان امور مالیاتی) ، آقای نجفی(اداره کل امور اجتماعی استانداری) ، آقای رضایی(مشاور وزارت بهداشت) ، آقای ربیعی (دستیار رئیس جمهور در امور اجتماعی)

در این جلسه از سازمان خیریه مردم نهاد حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه ای بی) به عنوان نهاد برتر در ارائه خدمات به بیماران تجلیل به عمل آمد. 

در سراسر جهان سهم کودکان پروانه‌ای از حمایت‌های داوطلبانه چقدر است؟

پیشرفت‌های علمی و فناوری در کنار تمام دلمشغولی هایی که برای بشر پدید آورده است، اما این فرصت را رقم زده که بتوانیم بیش از هر زمان دیگری به اطلاعات مورد نیازمان به‌خصوص در حوزه سلامت و پزشکی دسترسی داشته باشیم، به لطف همین پیشرفت‌ها حتی بیماری‌های بسیار نادر نظیر بیماری پروانه‌ای یا ای‌بی امروز بیش از پیش در جوامع مختلف شناسایی شده اند و موسسات خیریه ای که برآمده از قلب جامعه هستند، با جمع آوری اطلاعات در خصوص این بیماری، در کنار بهره‌مندی از کمک های بشردوستانه به حمایت از بیماران پروانه ای می پردازند.

در کشور عزیزمان ایران موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه ای‌بی) تنها نهاد ملی ثبت شده برای حمایت از بیماران پروانه ای به شمار می رود و در این زمینه پیشگام می‌باشد و مردم نازنینمان همواره با شرکت در کمپین‌های حمایت از بیماران پروانه‌ای و انجام فعالیت‌هایی چون پرداخت صدقه آنلاین و فطریه آنلاین از این عزیزان حمایت کرده‌اند، اما آشنایی با تعدادی از این موسسات که فعالیت جهانی دارند نیز خالی از لطف نیست.

در سراسر جهان چندین سازمان تلاش‌های خود را وقف حمایت از افراد و خانواده‌های مبتلا به بیماری اپیدرمولیز بولوزا (EB) کرده‌اند. دبرا اینترنشنال، سازمان جهانی حمایتی، گروه‌های حمایتی ملی را به هم متصل می‌کند و بودجه تحقیقات را تأمین می‌کند. به طور خاص، دبرا انگلستان و دبرا آمریکا، خیریه‌های ملی برجسته‌ای در این شبکه هستند که حمایت و بودجه تلاش‌های تحقیقاتی را تأمین می‌کنند. سازمان مشارکت تحقیقاتی EB (EBRP) نیز یک سازمان غیرانتفاعی جهانی مهم است که بر تأمین بودجه تحقیقات برای درمان‌ها و علاج EB تمرکز دارد. علاوه بر این، No Baby Blisters و Cure EB سازمان‌های دیگری هستند که برای کاهش رنج و تأمین بودجه تحقیقات مربوط به EB تلاش می‌کنند.

در اینجا نگاهی دقیق‌تر به برخی از این سازمان‌ها می‌اندازیم:

دبرا اینترنشنال:

این سازمان یک شبکه جهانی برای گروه‌های حمایتی، حمایت و بودجه تحقیقات فراهم می‌کند.

دبرا انگلستان:

یک موسسه خیریه مستقر در بریتانیا که بر تحقیقات EB، حمایت از بیمار و مراقبت‌های اجتماعی متمرکز است.

دبرا آمریکا:

یک سازمان غیرانتفاعی ملی که به بهبود زندگی افراد مبتلا به EB، از جمله ارائه پشتیبانی، آموزش و حمایت، اختصاص داده شده است.

مشارکت تحقیقاتی EB:

یک سازمان غیرانتفاعی جهانی که بر تأمین مالی تحقیقات برای درمان‌ها و معالجات EB تمرکز دارد.

سازمان خیریه با عنوان« هیچ نوزادی نباید با بدن پئشیده از تاول زندگی کند »

سازمانی که به ارائه مراقبت‌های پزشکی و لوازم نجات‌بخش برای نوزادان مبتلا به ای‌بی می‌پردازد، به ویژه آنهایی که درد شدید دارند.

موسسه خیریه درمان برای ای بی

یک موسسه خیریه متمرکز بر تأمین مالی تحقیقات برای یافتن درمانی برای EB.

این سازمان‌ها خدمات متنوعی ارائه می‌دهند، از جمله:

• پشتیبانی و آموزش: ارائه اطلاعات، کمک و پشتیبانی برای افراد و خانواده‌هایی که با EB زندگی می‌کنند.
• بودجه تحقیقاتی: سرمایه‌گذاری در تحقیقات برای یافتن درمان‌های بهتر و در نهایت درمانی برای
• حمایت: افزایش آگاهی و ارائه نیازهای افراد مبتلا به EB به مقامات دولتی.
• لوازم مراقبت از زخم: ارائه لوازم ضروری مراقبت از زخم
• حمایت اجتماعی: اتصال افراد به منابع و شبکه‌های حمایتی.

مترجم: ندا جلیلیان صادقی میلان