آغاز دادخواهی خانه ای‌بی از محدودیت دسترسی به پانسمان
مدیرعامل خانه ای‌بی در این همایش، پیشینه پیگیری حقوقی پرونده را به سال ۱۳۹۷ بازگرداند؛ زمانی که به گفته او، تحریم‌ها دسترسی بیماران پروانه‌ای به پانسمان‌های مورد نیازشان را با محدودیت مواجه کرد. هاشمی گلپایگانی توضیح داد که خانه ای‌بی در مواجهه با این وضعیت، تصمیم گرفت آثار محرومیت بیماران از اقلام ضروری مراقبت را مستند کند و برای دفاع از حقوق آنان، مسیر شکایت و پیگیری قضایی را در پیش بگیرد.
او با اشاره به دشواری‌های زندگی مبتلایان به ای‌بی، نقش خانواده‌ها را در مراقبت روزانه از بیماران برجسته دانست. به گفته مدیرعامل خانه ای‌بی، خانواده‌هایی که سال‌ها با این بیماری زندگی کرده‌اند، بیش از هر فرد دیگری ضرورت دسترسی به ملزومات مراقبت و پیامدهای نبود آن‌ها را می‌شناسند. همین تجربه زیسته، پشتوانه مطالبه‌ای شد که از نیاز روزمره بیماران آغاز شد و در قالب یک پرونده حقوقی ادامه یافت.
هاشمی گلپایگانی همچنین کمبود اقدامات گسترده برای مستندسازی و پیگیری حقوقی آثار تحریم‌ها در زمان آغاز این مسیر را مورد توجه قرار داد. توضیحات او نشان داد که پیگیری خانه ای‌بی، علاوه بر تلاش برای تأمین اقلام مورد نیاز، متوجه پاسخ‌گویی در برابر خسارت‌هایی بود که بیماران و خانواده‌هایشان از محدودیت دسترسی به این اقلام متحمل شده‌اند.
پانسمان بیماران پروانه‌ای؛ نیازی ضروری در مراقبت روزانه
بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیز بولوزا، که با نام اختصاری EB شناخته می‌شود، به گروهی از بیماری‌های نادر با شکنندگی پوست و ایجاد آسان زخم و تاول اطلاق می‌شود. بیشتر انواع این بیماری منشأ ژنتیکی دارند و شدت علائم در مبتلایان متفاوت است. محافظت از پوست، مراقبت از زخم‌ها و کنترل درد، از اجزای مهم مراقبت پزشکی این بیماران به شمار می‌رود. اطلاعات پزشکی درباره بیماری ای‌بی
مدیرعامل خانه ای‌بی در سخنان خود بر همین ضرورت تأکید کرد و توضیح داد که پانسمان تخصصی در زندگی بیماران پروانه‌ای، جایگاهی مستقیم در مراقبت از زخم‌ها و کاهش عوارض بیماری دارد. از این منظر، دشواری تأمین پانسمان می‌تواند برنامه مراقبت خانواده‌ها را مختل کند و بر مشکلاتی بیفزاید که آنان در زندگی روزمره با آن روبه‌رو هستند.
هاشمی گلپایگانی همچنین خواستار توجه دقیق‌تر به تفاوت میان موضوع تولید داخلی و حق دسترسی بیمار به محصول مورد نیاز شد. او با اشاره به استفاده کشورهای متعدد از این پانسمان‌ها گفت که ملاحظات فنی یا اقتصادی تولید، نباید موجب محروم ماندن بیماران از ملزومات ضروری مراقبت شود. محور سخنان او، ضرورت پاسخ‌گویی به نیاز بیمار در زمانی بود که تأخیر در تأمین اقلام، برای خانواده‌ها پیامدهای واقعی دارد.
مکاتبه با تولیدکننده و مطالبه پاسخ‌گویی درباره تحریم‌ها
بخش دیگری از سخنان مدیرعامل خانه ای‌بی به تلاش برای تأمین پانسمان از طریق مکاتبه با شرکت تولیدکننده اختصاص داشت. او توضیح داد که این مجموعه در نامه خود، ماهیت مردم‌نهاد و غیرسیاسی فعالیتش را تشریح کرده و خواستار تأمین پانسمان برای بیمارانی شده بود که به این اقلام نیاز دارند.
به روایت هاشمی گلپایگانی، شرکت در پاسخ، محدودیت‌های ناشی از تحریم و نگرانی درباره منافع خود را دلیل فراهم نکردن امکان تأمین محصول عنوان کرده بود. مدیرعامل خانه ای‌بی با انتقاد از این وضعیت، بر مسئولیت کسانی تأکید کرد که تصمیم‌ها و اقدامات آنان بر دسترسی بیماران به ملزومات مراقبت اثر می‌گذارد.
او در ادامه، خطاب به دونالد ترامپ و بنیامین نتانیاهو، محدود شدن دسترسی بیماران به پانسمان را مورد اعتراض قرار داد و خواستار پاسخ‌گویی درباره پیامدهای انسانی آن شد. هاشمی گلپایگانی همچنین سکوت جامعه بین‌المللی در برابر رنج این خانواده‌ها را نقد کرد و تأکید داشت که ادعاهای حمایت از حقوق بشر باید در مواجهه با نیازهای واقعی بیماران نیز نمود داشته باشد.
اجرای حکم و تأمین غرامت بیماران پروانه‌ای
یکی از محورهای اصلی همایش ایران قوی، تشریح مسیری بود که پرونده بیماران پروانه‌ای را از رسیدگی قضایی به اجرای حکم رساند. رئیس کل دادگستری استان تهران، مرحله اجرا را از بخش‌های مهم این پرونده برشمرد و درباره اقداماتی توضیح داد که از تأمین خواسته در جریان رسیدگی تا صدور اجراییه و همکاری نهادهای مرتبط ادامه داشته است.
عتباتی گفت که توقیف محموله نفتی، بر اساس اسناد و مدارک و بارنامه‌های بین‌المللی انجام شده و فروش محموله و انتقال وجوه حاصل از آن نیز در چارچوب فرایند قضایی پرونده دنبال شده است. او محموله را متعلق به آمریکا توصیف کرد و از همکاری نیروهای مسلح در اجرای اقدام قضایی قدردانی کرد.
مدیرعامل خانه ای‌بی نیز با تشکر از دستگاه قضایی و مجموعه‌های همکار، اهمیت این اقدام را در فراهم شدن امکان پیگیری مطالبات بیماران دانست. به گفته او، هدف از این مسیر، تأمین غرامت و رساندن منابع حاصل از اجرای حکم به بیماران ذی‌نفع بوده است.
هاشمی گلپایگانی در عین حال تأکید کرد که توقیف یک یا دو محموله نفتی، به‌تنهایی پاسخ‌گوی همه مشکلات بیماران نیست. این بخش از سخنان او، در کنار تشریح دستاورد قضایی، بر تداوم نیازهای بیماران و ضرورت ادامه حمایت و پیگیری حقوق آنان تأکید داشت.
پیگیری انتقال وجوه از بانک مرکزی به بانک ملت
مدیرعامل خانه ای‌بی در تشریح مراحل اجرایی پرونده، به دشواری‌های انتقال وجوه نیز پرداخت. او گفت پس از واریز منابع به حساب بانک مرکزی، تعیین تکلیف این مبالغ حدود ۲۲ روز به تأخیر افتاد و پیگیری‌های مجموعه برای دریافت پاسخ روشن با مانع مواجه شد.
بر اساس توضیحات هاشمی گلپایگانی، قاضی پرونده با ارسال نامه به بانک مرکزی وارد موضوع شد و پس از این اقدام، وجوه ظرف ۲۴ ساعت به بانک ملت انتقال یافت. او این مداخله را در پیشبرد اجرای حکم مؤثر دانست و از پیگیری مقام قضایی پرونده قدردانی کرد.
وی افزود که پس از انتقال منابع، اقدامات لازم برای افتتاح حساب ارزی و فراهم کردن امکان توزیع وجوه میان بیماران دنبال شد. شرح این مراحل، بخش اجرایی دادخواهی خانواده‌ها را روشن کرد؛ بخشی که شامل پیگیری بانکی و فراهم کردن مقدمات رسیدن منابع به صاحبان حق بوده است. در روایت مدیرعامل خانه ای‌بی، این اقدامات امتداد همان مسئولیتی بود که مجموعه از آغاز شکایت، برای دفاع از حقوق بیماران پذیرفته بود.
کاظمی: نتیجه دادخواهی باید در زندگی خانواده‌ها دیده شود
سید علی کاظمی، سخنگوی قوه قضاییه، در این همایش اجرای رأی پرونده بیماران پروانه‌ای را دستاوردی مهم در احقاق حقوق آنان توصیف کرد. او تأکید داشت که تحقق حق زمانی معنا می‌یابد که نتیجه رسیدگی و حکم، با زندگی دادخواهان و خانواده‌هایشان پیوند پیدا کند.
کاظمی با اشاره به رنج‌هایی که بیماران و نزدیکان آنان تحمل کرده‌اند، اذعان کرد که مبالغ اختصاص‌یافته نمی‌تواند همه آلام این خانواده‌ها را جبران کند. او در عین حال، شنیده شدن مطالبه بیماران، بررسی موضوع، صدور رأی و اقدام برای اجرای آن را واجد پیامی روشن درباره حمایت قضایی از دادخواهان دانست.
سخنگوی قوه قضاییه همچنین بر استقلال در رسیدگی تأکید کرد و قدرت سیاسی طرف مقابل را مانعی برای پیگیری حقوق و اجرای عدالت ندانست. او پرونده بیماران پروانه‌ای را دارای ابعادی ملی توصیف کرد و از عزم دستگاه قضایی برای ادامه رسیدگی به پرونده‌های مشابه سخن گفت.
کاظمی در بخش دیگری از اظهارات خود، به نقش همبستگی و اراده جمعی در عبور از دشواری‌ها پرداخت. در نگاه او، همراهی نهادی که دادخواهی می‌کند، مرجعی که رأی می‌دهد و مجموعه‌ای که اجرای آن را دنبال می‌کند، در شکل‌گیری نتیجه این پرونده نقش داشته است.
تأکید دادگستری تهران بر حقوق درمانی بیماران خاص
ناصر عتباتی، رئیس کل دادگستری استان تهران، هدف برگزاری همایش را معرفی نتیجه یک فرایند حقوقی و قضایی در حمایت از بیماران پروانه‌ای عنوان کرد. او گفت این بیماران در مسیر جبران بخشی از حقوق تضییع‌شده خود قرار گرفته‌اند و اقدامات انجام‌شده باید به کاهش بخشی از دشواری‌های آنان و خانواده‌هایشان کمک کند.
عتباتی با انتقاد از برخوردهای دوگانه در حوزه حقوق بشر، محدودیت در دسترسی بیماران خاص به دارو و تجهیزات پزشکی را در تعارض با ادعاهای بشردوستانه دانست. او بر آثار مستقیم این محدودیت‌ها در روند مراقبت و درمان تأکید کرد و خواستار توجه به زندگی واقعی بیمارانی شد که پیامدهای چنین اقداماتی را تحمل می‌کنند. گزارش تسنیم از سخنان رئیس کل دادگستری استان تهران
رئیس کل دادگستری استان تهران همچنین به طرح مشکلات بیماران پروانه‌ای در نمایشگاه آثار تحریم‌ها بر زندگی مردم در ژنو، در سال ۱۴۰۱ اشاره کرد. او با یادآوری این تجربه، بر ضرورت دیده شدن پیامدهای انسانی محدودیت‌های درمانی در مجامع مرتبط تأکید داشت.
وی روند رسیدگی به پرونده را شفاف و مبتنی بر رعایت الزامات دادرسی عادلانه توصیف کرد و از تلاش شعبه ۵۵ دادگاه امور بین‌الملل، مدیرعامل و اعضای هیئت‌مدیره خانه ای‌بی و فعالان حوزه‌های پزشکی، حقوقی و وکالت قدردانی کرد.
ادامه رسیدگی به پرونده‌های مشابه
در این مراسم، موضوع پیگیری حقوق دیگر بیماران آسیب‌دیده از محدودیت‌های درمانی نیز مطرح شد. رئیس کل دادگستری استان تهران اعلام کرد که پرونده بیماران مبتلا به MPS در ادامه دنبال خواهد شد و از بالغ بر ۷۵۰ نفر در ارتباط با این پرونده نام برد.
او همچنین به مجموعه دیگری از پرونده‌های مربوط به آسیب‌دیدگان اشاره کرد و بر تداوم رسیدگی قضایی تأکید داشت. سخنگوی قوه قضاییه نیز از پیگیری پرونده‌های متعدد مشابه، به‌ویژه در دادگستری تهران، خبر داد و ابراز امیدواری کرد که این رسیدگی‌ها به صدور رأی و اجرای احکام منتهی شود.
این اظهارات، چشم‌انداز مورد تأکید مسئولان قضایی برای ادامه دادخواهی را نشان می‌داد؛ چشم‌اندازی که تحقق آن، همچنان به رسیدگی قانونی و طی شدن مراحل هر پرونده وابسته است.
مسئولیت رسانه‌ها در بازتاب صدای بیماران پروانه‌ای
میرحسینی، مدیرکل رسانه وزارت امور خارجه، از دیگر سخنرانان همایش بود. او ضمن قدردانی از اقدامات انجام‌شده، بر مسئولیت رسانه‌ها برای معرفی ابعاد انسانی موضوع تأکید کرد و خواستار بازتاب گسترده‌تر درد و رنج کودکان پروانه‌ای در داخل و خارج از کشور شد.
وی معتقد بود که موضوع این بیماران حتی در فضای رسانه‌ای داخلی نیز به اندازه کافی برجسته نشده است. به گفته او، افزایش توجه در داخل کشور می‌تواند مقدمه‌ای برای معرفی گسترده‌تر مسئله به افکار عمومی جهان باشد. میرحسینی همچنین اعلام کرد که وزارت امور خارجه در حوزه سخنگویی، برای جلب توجه عمومی به این موضوع تلاش خواهد کرد.
طرح این مسئولیت در همایش، در امتداد مطالبه‌ای قرار داشت که خانه ای‌بی از آغاز پیگیری‌ها مطرح کرده بود: دیده شدن آثار تصمیم‌های تحریمی در زندگی بیماران. بیان مستند تجربه خانواده‌ها، توضیح نیازهای مراقبتی و گزارش دقیق مسیر دادخواهی، امکان شناخت روشن‌تری از موضوع را برای مخاطبانی فراهم می‌کند که با زندگی بیماران پروانه‌ای آشنایی کافی ندارند.
تداوم همراهی خانه ای‌بی با بیماران و خانواده‌ها
هاشمی گلپایگانی در سخنان خود، مراقبت از بیماران را مایه افتخار خانواده‌ها دانست و بر ارزش و کرامت آنان تأکید کرد. او با یادآوری دشواری‌هایی که خانواده‌ها در طول سال‌ها تحمل کرده‌اند، تلاش برای دفاع از حقوق بیماران را مسئولیتی دانست که باید ادامه یابد.
مدیرعامل خانه ای‌بی تصریح کرد که این مجموعه با همکاری قوه قضاییه، وزارت امور خارجه و نهادهای مرتبط، مسیر قانونی و قضایی پیگیری حقوق بیماران را دنبال خواهد کرد. این تأکید، در کنار توضیحات او درباره نیاز به پانسمان و محدود بودن اثر غرامت در برابر مجموعه مشکلات، نشان داد که مطالبه دسترسی به ملزومات ضروری مراقبت همچنان پابرجاست.
همایش «ایران قوی؛ حماسه اقتدار، پیروزی عدالت برای بیماران پروانه‌ای» فرصتی برای ثبت نتیجه سال‌ها پیگیری و یادآوری مسئولیت‌های ادامه‌دار در قبال این بیماران بود. اجرای حکم، بخشی از مسیر دادخواهی خانواده‌ها را به نتیجه رسانده است؛ ادامه این راه، با پیگیری حقوق قانونی، توجه به نیازهای روزمره و بازتاب مستند صدای بیماران و خانواده‌های آنان معنا پیدا می‌کند.
